Les besoins d'information des aidants naturels qui apportent soutien à un proche gravement malade : Rapport de synthèse [Santé Canada, 2005]

Rapport de synthèse préparé pour

Santé Canada par
Janet Dunbrack
Mars 2005

(Version PDF - 210 ko)

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Table des matières

Résumé
Introduction
Méthode
Terminologie
Situations auxquelles sont confrontés les aidants naturels
Besoins d'information des aidants naturels
Le droit de poser des questions ou de demander de l'aide
Admettre que les besoins changent
Reconnaître les différentes méthodes et les différents besoins d'apprentissage
Besoins communs d'information
Types de services d'information disponibles
Services pancanadiens d'information
Services d'information provinciaux et territoriaux
D'autres sources d'information
Lacunes dans l'information
Manque de coordination des services
Manque d'information et de services accessibles en tout temps
Information appropriée et opportune
Aptitudes des soignants à la communication et contraintes de temps
Soutien affectif et spirituel
Diversité des besoins culturels
Conclusion
En avant : ressources d'information pour les aidants naturels

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Résumé

Chaque année, plus de 220 000 Canadiens meurent. Beaucoup meurent à l'hôpital ou dans d'autres établissements, mais un nombre croissant d'entre eux meurt à la maison puisque le système de soins de santé public encourage les soins à domicile dans le but de contenir les coûts. Par conséquent, le rôle que joue l'aidant naturel - la famille et les amis de la personne malade qui fournissent soins et soutien à leur proche - prend de plus en plus d'importance dans les soins de fin de vie. Les recherches montrent qu'entre 75 et 90 % des soins à domicile sont administrés par des aidants naturels. Que leur proche se trouve dans un établissement ou à la maison, les aidants naturels ont besoin de renseignements de toutes sortes s'ils veulent apporter un soutien à la personne malade, prendre soin de leur propre santé et vivre leur deuil.
Les soins informels à la fin de la vie peuvent impliquer un changement vers une nouvelle équipe soignante et vers de nouveaux services puisqu'on centre les soins sur le confort plutôt que sur la guérison. Les aidants naturels ont besoin d'information afin de s'adapter aux nouvelles réalités et de prendre des décisions éclairées. En plus d'avoir à s'ajuster émotionnellement à la mort qui approche, l'aidant naturel doit faire face à de nouvelles demandes de soins, dont de nouvelles situations et de nouveaux symptômes qui peuvent nécessiter une participation intensive de leur part, surtout si la personne malade est à la maison. Bon nombre d'aidants naturels peuvent souhaiter administrer les soins à la maison tandis que d'autres ne sont pas confiants de leurs capacités physique, financière et affective à le faire. Certains aidants naturels admettent avoir eu le sentiment qu'ils n'avaient pas de choix à cause des pressions exercées par le système de soins de santé ou à cause du manque de lits disponibles dans les établissements. Un autre facteur d'influence peut être la volonté de bien agir et l'impression que, pour ce faire, on doive administrer les soins à la maison. L'idéalisation des soins à domicile par les aidants naturels sans expérience ou par les professionnels de la santé risque d'accentuer la pression de dire « oui » aux soins à domicile ou de poursuivre l'administration de soins à domicile même lorsque confrontés à l'épuisement ou aux difficultés financières. Les aidants naturels ont besoin de renseignements pertinents et réalistes afin de prendre ces décisions.
L'information appropriée et opportune est l'élément essentiel d'une expérience positive. Les personnes qui profitent des services offerts par le programme de soins palliatifs montrent un meilleur taux de satisfaction en ce qui a trait aux renseignements pertinents que celles qui n'en profitent pas. Certains comportements fondamentaux ont une incidence sur la capacité de l'aidant naturel à avoir accès à l'information :

• sentir qu'on a le droit de poser des questions ou de demander de l'aide;
• admettre que les renseignements changent avec le temps;
• savoir reconnaître les différentes méthodes d'apprentissage et les différents besoins.

Les principaux besoins d'information sont :

• le soulagement de la douleur;
• la façon d'explorer un système de soins de santé complexe qui offre un éventail de services non coordonnés;
• le soutien dans le deuil;
• les soins de relève (congé pour l'aidant naturel);
• les renseignements pratiques au sujet des soins;
• ce à quoi on doit s'attendre au fil de la progression de la maladie;
• la façon de connaître les différents membres des équipes de soins professionnels et de bénévoles : qui fait quoi?
• les questions d'ordre juridique et financier;
• le soutien affectif et spirituel;
• les thérapies parallèles et complémentaires;
• les services adaptés aux cultures.

Un certain nombre de ressources d'information sont présentes afin de satisfaire aux besoins des aidants naturels, dont la communication personnelle avec les professionnels de la santé et les bénévoles, les sites Web, les services téléphoniques gratuits, les documents imprimés, les vidéos et les DVD. Un nombre croissant de Canadiens de tous âges se servent d'Internet en tant que source de documentation, bien qu'ils aient des doutes quant à la validité des renseignements obtenus de certains sites Web. Une liste de ressources d'information fiables pour les aidants naturels est fournie à la fin de ce rapport.
Un certain nombre de lacunes ou de difficultés créent des barrières aux aidants naturels dans leur quête d'information, dont :

• le manque de coordination entre les prestataires de services;
• le manque d'information ou de services disponibles 24/7;
• les renseignements qui ne sont pas donnés de manière appropriée ou opportune;
• l'aptitude à communiquer des professionnels de la santé et les contraintes de temps;
• le manque de soutien affectif et spirituel;
• la diversité des besoins selon la culture.

Puisque les aidants naturels se chargent d'une plus grande partie des soins de fin de vie, ils ont besoin de renseignements appropriés et opportuns afin de s'acquitter du rôle qu'ils ont choisi ou endossé. Une évaluation réaliste de leurs besoins et l'élaboration de façons efficaces de leur communiquer des renseignements les aideront à donner et à recevoir des soins de fin de vie de haute qualité.